«Θα σου έδινα την ψυχή μου να την κάνεις τις νύχτες ορατές νότες, έγχρωμες στον αέρα του κόσμου» (Νικηφόρος Βρετάκος). Αυτό προσπαθεί να κάνει η «Φλόγα» , ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Καρκίνο από το 1982, για τα παιδιά που σε τόσο τρυφερές ηλικίες αρρωσταίνουν από την μάστιγα του καρκίνου. Αυτή η «Φλόγα» της ελπίδας καίει σε όλη τη Ελλάδα από τότε. Με στόχο, την όσο το δυνατόν καλύτερη, ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα των παιδιών με καρκίνο. Η «Φλόγα» βρίσκεται δίπλα στις οικογένειες, μοιράζεται τους φόβους και τις αγωνίες τους και στηρίζει με κάθε τρόπο τον αγώνα τους, πιστεύοντας πως γονείς και γιατροί ενωμένοι θα καταφέρουν να απαλύνουν τον πόνο, την ταλαιπωρία, τις δυσκολίες και την θύελλα που ξεσπά μέσα σε μια οικογένεια μετά από ένα τέτοιο γεγονός. Ευαισθητοποιημένοι γονείς, μετά από την ταλαιπωρία και την ίαση των παιδιών τους, θέλουν να προσφέρουν μέσα από τον σύλλογο της «Φλόγας» σε άλλους γονείς που βρίσκονται στη θέση που εκείνοι βρέθηκαν κάποτε. Κάπως έτσι, ιδρύθηκε και η «Φλόγα» της Ρόδου. Θα μας πει περισσότερα για την παρουσία και προσφορά της, η εκπρόσωπός του Συλλόγου στη Ρόδο κυρία Τουλάι Αϊδενίζ Τουλούογλου
• Πότε ιδρύθηκε η «Φλόγα» στη Ρόδο
Ιδρύθηκε το 2003, όταν μετά την θεραπεία της κόρης μου, θέλησα να βοηθήσω άλλους γονείς και να μεταφέρω και σ’ εκείνους την αμέριστη συμπαράσταση και βοήθεια που δέχθηκα εγώ και η οικογένειά μου. Ρώτησα πως αυτό θα μπορούσα να το κάνω και μη υπάρχοντας εκπρόσωπος της «Φλόγας» στη Ρόδο, όταν μου προτάθηκε, ευχαρίστως ανέλαβα αυτό τον ρόλο. Μέχρι το 2011, προσπαθούσαμε να βοηθήσουμε, με κάποιες Χριστουγεννιάτικες καρτούλες που διαθέταμε εγώ κι άντρας μου. Το 2013 έγινε μια «έκρηξη» με απανωτά περιστατικά. Ολο και περισσότεροι γονείς ερχόντουσαν. Ετσι ξεκινήσαμε πιο πολλές εκδηλώσεις. Μπαζάρ, κάποια χορευτικά, αθλητικές εκδηλώσεις.
• Πιστεύετε ότι υπάρχει έξαρση του παιδικού καρκίνου;
Ναι, αν κρίνω από την προσέλευση που υπάρχει σε όλη την Ελλάδα στον σύλλογο και στους ξενώνες.
• Καλύπτετε και τα άλλα νησιά της Δωδεκανήσου;
Σε όλα τα νησιά μας, υπάρχουν μέλη γονείς. Σε συνεργασία και αυτοί με την Αθήνα κάνουν εκδηλώσεις. Και φυσικά όποτε μας ζητηθεί βοήθεια συμμετέχουμε.
• Πώς ακριβώς βοηθάτε από την στιγμή που κάποιος απευθυνθεί σε σας;
Θα γίνει η διάγνωση στο Νοσοκομείο, και όταν οι γονείς απευθυνθούν σε μας, από εκείνη τη στιγμή, είμαστε τους. Οικονομικά και ηθικά. Εκτός από την φιλοξενία στους ξενώνες, βοηθάμε εάν υπάρχει θέμα οικονομικό, καλύπτουμε εξετάσεις που δεν καλύπτονται, προσπαθούμε να συμπληρώνουμε τα κενά της πολιτείας, μιας και οι ανάγκες των παιδιών δεν μπορούν να περιμένουν
• Βοήθεια από το κράτος έχετε;
Όχι, δυστυχώς δεν υπάρχει. Μπορώ να πω, πως εμείς βοηθάμε και στηρίζουμε το κράτος με προσφορές που κάνουμε στα Νοσοκομεία. Σαν σύλλογος έχουμε ανακαινίσει το ακτινοθεραπευτικό στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία, πληρώνουμε γιατρούς, αγοράζονται συνεχώς μηχανήματα, αναλώσιμα, συντηρούνται οι ξενώνες. Τα πάντα μόνο από την ευασθητοποίηση του κόσμου.
• Ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε;
Δεν μπορώ να πω πως αντιμετωπίζουμε κάποιο πρόβλημα. Εχουμε μεγάλη βοήθεια από τους τοπικούς φορείς. Δεν υπάρχει καταστηματάρχης ή επιχειρηματίας που να έχουμε ζητήσει βοήθεια για τις εκδηλώσεις μας και να μη μας την έχει προσφέρει.
• Και από τους δημόσιους φορείς; Τον Δήμο για παράδειγμα.
Εδώ και ένα χρόνο παλεύουμε προκειμένου να αποκτήσουμε ένα γραφείο με τη βοήθεια του Δήμου. Ελπίζουμε ότι μέχρι το τέλος του χρόνου θα τα καταφέρουμε. Μας βοηθούν παραχωρώντας μας τους χώρους των εκδηλώσεών μας.
• Μιλήστε μας για τις δραστηριότητές σας, προκειμένου να καλύψετε τις ανάγκες σας.
Μπαζάρ, αλλά και εκδηλώσεις που κάνουν άλλοι και από τις οποίες μας προσφέρουν τα χρήματα.
• Ποια είναι η ανταπόκριση του κόσμου;
Πολλή μεγάλη και τους ευχαριστούμε πάρα πολύ. Είναι πολύ ευαισθητοποιημένοι όλοι βλέπετε δεν είναι ότι καλύτερο αυτή η δοκιμασία και μάλιστα όταν αφορά παιδιά. Και πολύ περισσότερο η ανταπόκριση είναι συνεχής και αυξανόμενη, από την στιγμή που βλέπουν ότι τα χρήματά τους πιάνουν τόπο. Η ανταπόκρισή τους στο Χριστουγεννιάτικο μπαζάρ που κάναμε, ήταν κάτι παραπάνω από συγκινητική. Ερχόντουσαν από σχολεία για να μας προσφέρουν κατασκευές που έφτιαξαν τα παιδιά, μέχρι κυρίες για να μας προσφέρουν σκουφάκια και κασκόλ που έπλεξαν για να πουληθούν στο μπαζάρ. Κι εδώ θέλω να πω κάτι για όλους αυτούς τους ανθρώπους που μας στηρίζουν. Την περασμένη Πέμπτη, έγιναν τα εγκαίνια στου τρίτου ξενώνα της «Φλόγας», ο οποίος είναι αποκλειστικά για παιδιά που έχουν κάνει μεταμόσχευση. Παραβρέθηκα στα εγκαίνια και ένιωσα πολύ συγκινημένη και περήφανη γιατί σ’ αυτόν τον ξενώνα, έβαλε το λιθαράκι της και η Ρόδος.
• Πώς βοηθάμε τη «Φλόγα»;
Σαν εθελοντές, συμμετέχοντας ενεργά στις δράσεις της, προβάλλοντας και προωθώντας το έργο της. Οικονομικά, στηρίζοντας τα προγράμματά της, αλλά σημαντικό είναι να ενημερωθούμε για τον παιδικό καρκίνο, προκειμένου και οι γονείς να γνωρίζουν τα σημάδια και να διερευνούν αν το παιδί έχει κάτι, Αυτή η ενημέρωση όλων μας, είναι σημαντική βοήθεια για την «Φλόγα» , προκειμένου να αντιμετωπίζονται τα παιδιά και οι οικογένειες χωρίς προκαταλήψεις, γιατί το παιδί με καρκίνο δεν είναι καταδικασμένο, δίνει αγώνα ζωής και μπορεί να ιαθεί. Κι εδώ θα ήθελα να παρακαλέσω, να μην διστάσει κανείς μας να γίνει δότης μυελού. Πολύτιμη προσφορά για τα παιδιά που χρειάζονται μεταμόσχευση και υπάρχει μεγάλη δυσκολία να βρεθεί συμβατός δότης. Αλλά ακόμη και η προσφορά της αιμοδοσίας είναι πολύτιμη για τα παιδιά που νοσηλεύονται στα Ογκολογικά Τμήματα των Παιδιατρικών Νοσοκομείων και παρουσιάζουν μεγάλες ανάγκες σε αίμα.
