«Χειρότερο από το να έχεις καρκίνο είναι να είσαι μαμά παιδιού με καρκίνο»

Συνέντευξη
στη Μαίρη Φώτη

Η «Φλόγα» ιδρύθηκε το 1982, από ελάχιστους γονείς παιδιών με καρκίνο και σήμερα αγκαλιάζει χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα. Εκπρόσωπος της «Φλόγας» στα Δωδεκάνησα είναι η κ. Τουλάι Αϊδενίζ Τουλούογλου, που πριν από μερικά χρόνια, χρειάστηκε τη στήριξη της «Φλόγας», για το δικό της παιδί.
Όταν ο εφιάλτης πέρασε, η κ. Τουλάι Αϊδενίζ Τουλούογλου, με την επιστροφή της στη Ρόδο, προχώρησε στην σύσταση της «Φλόγας» στα Δωδεκάνησα για να ανταποδώσει την βοήθεια που πήρε και να στηρίξει με την σειρά της άλλες μανούλες που βρέθηκαν αργότερα στην ίδια θέση.
Παρά το γεγονός, πως έχουν περάσει αρκετά χρόνια, που το δικό της παιδί νόσησε και θεραπεύτηκε, παραμένει στις επάλξεις και κρατά την Φλόγα της Ρόδου ζωντανή μέσα από διάφορες δράσεις και εκδηλώσεις, για να βοηθηθούν και να στηριχθούν κι άλλες οικογένειες παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια.
«Χειρότερο από το να έχεις καρκίνο, είναι να είσαι μαμά παιδιού που έχει καρκίνο», λένε… και η εκπρόσωπος της Φλόγας Δωδεκανήσου σήμερα, μας μιλά για τις δύσκολες στιγμές που πέρασε η ίδια και η οικογένειά της όταν η έξι ετών κόρη της νόσησε, για το πώς ο παιδικός καρκίνος άλλαξε τη ζωή της ίδιας και της οικογένειάς της και πώς όλοι εμείς, μπορούμε να στηρίξουμε το σπουδαίο έργο της «Φλόγας»…
• Πόσα χρόνια ζωής μετρά η «Φλόγα» Ρόδου;
Είμαστε στη Ρόδο από το 2003. Προχωρήσαμε στην ίδρυση του Συλλόγου τότε, που κατέβηκα από την Αθήνα με το παιδί μου. Ηθελα να μπορέσω κι εγώ να βοηθήσω, επειδή όσο ήμασταν στην Αθήνα πήραμε σημαντική βοήθεια από την “Φλόγα”. Προσπαθούμε να βοηθήσουμε με τον οποιονδήποτε τρόπο οικογένειες που δοκιμάζονται από τον παιδικό καρκίνο. Στην αρχή ήμασταν λίγα άτομα, από το 2013 και μετά, τα μέλη του Συλλόγου έχουν αυξηθεί.

• Αυτό είναι και καλό και κακό ταυτόχρονα.
Ναι. Γιατί μέλη της «Φλόγας» μπορούν να γίνουν μόνο γονείς που τα παιδιά τους νοσούν ή νόσησαν με καρκίνο.
• Πόσα μέλη αριθμεί η «Φλόγα» Ρόδου;
Είμαστε περίπου 20 οικογένειες. Κάποιοι δεν είναι ενεργά μέλη και οπωσδήποτε υπάρχουν κι άλλες οικογένειες, που φιλοξενήθηκαν στην Αθήνα στους ξενώνες της «Φλόγας», αλλά δεν έχουν έρθει σε επαφή μαζί μας. Στα Bazaar που διοργανώνουμε και στις εκθέσεις που συμμετέχουμε, έρχονται, μας πλησιάζουν άνθρωποι που βοηθήθηκαν στο παρελθόν από την Φλόγα, πριν ιδρυθεί ο Σύλλογος της Ρόδου. Ανθρωποι, που ως παιδιά νόσησαν από καρκίνο, στηρίχθηκαν από την “Φλόγα”, και σήμερα έχουν τις δικές τους οικογένειες.
• Η «Φλόγα» στην Αθήνα πότε ιδρύθηκε;
Η πρώτη Φλόγα ιδρύθηκε το 1982, από γονείς που έχασαν τα παιδιά τους από καρκίνο. Στον ξενώνα της φιλοξενεί παιδιά από όλη την Περιφέρεια μέχρι να ολοκληρωθεί ο κύκλος των θεραπειών και για όσο διάστημα χρειαστεί, εντελώς δωρεάν.
• Εσείς, οι μητέρες, που έχετε περάσει αυτή τη δοκιμασία, μετά την «Φλόγα» συνεχίζετε να έχετε επαφή μεταξύ σας;
Εννοείται. Οποιος γονιός κατεβαίνει στη Ρόδο μετά την ολοκλήρωση των θεραπειών του παιδιού του, προσπαθεί στη συνέχεια να βοηθήσει με τον δικό του τρόπο την «Φλόγα» και έρχεται σε επαφή μαζί μας.
• Φαντάζομαι ότι η ζωή μίας οικογένειας μετά από την εμφάνιση του παιδικού καρκίνου, αλλάζει.
Οντως αλλάζει. Αλλάζει ριζικά. Μετά, βλέπεις διαφορετικά τα πράγματα, η ζωή σου δεν έχει καμία σχέση με αυτή που ήξερες. Αναθεωρείς τα πάντα, τα μικρά, τα ανούσια που σε στενοχωρούσαν και σε άγχωναν μέχρι πρότινος, εξαφανίζονται, δεν υπάρχουν. Ζεις για το σήμερα.
• Πόσον χρονών νόσησε το παιδί σας;
Ηταν έξι χρονών.
• Πόσο χρόνο διήρκεσε η θεραπεία;
Διήρκεσε 10 μήνες.
• Σήμερα πόσων ετών είναι;
Σήμερα είναι 21 ετών.
• Ο φόβος φεύγει ποτέ;
Όχι. Ο φόβος της μάνας, δεν φεύγει ποτέ.
• Δυστυχώς, όπως μας είπατε, προστίθενται νέα μέλη στην «Φλόγα»…
Ναι, δυστυχώς. Εμείς που έχουμε περάσει από αυτή την δοκιμασία, δίνουμε κουράγιο στις νέες μανούλες και προσπαθούμε να τις στηρίξουμε με κάθε τρόπο. Κι εγώ, όταν βρέθηκα με το παιδί μου στο νοσοκομείο «Ελπίδα» και στην συνέχεια στον Ξενώνα, απευθύνθηκα σε μανούλες, που ήδη έδιναν τον δικό τους αγώνα. Είχα αγωνία, ήθελα να μάθω, να ρωτήσω. Ηθελα να ξέρω πώς νιώθουν, τι κάνουν… Όταν μου έλεγαν ότι το παιδί τους είχε ξεπεράσει το πρόβλημα και είχε πια τη δική του οικογένεια, μου έδιναν ελπίδα και για το δικό μου παιδί. Δεν θα ξεχάσω, μια ημέρα που η διευθύντρια του Ξενώνα κάλεσε τις καινούριες μαμάδες, εγώ ήμουν μόλις δύο μήνες εκεί με την κόρη μου, και μας έδειξε μια κοπέλα περίπου 30 ετών. Τότε μας είπε ότι, η κοπέλα αυτή είχε περάσει λευχαιμία, όπως περνούσε τότε η κόρη μου, και πλέον είχε παντρευτεί και είχε δύο παιδάκια, τα οποία μάλιστα είχε φέρει μαζί της. Μόλις είδαμε την κοπέλα, πήραμε θάρρος. Αναπτερώθηκε η ελπίδα μέσα μας. Είχε έρθει να επισκεφθεί την «Φλόγα», μαζί και με την μαμά της, η οποία μίλησε σε εμάς τις νέες μαμάδες που ήμασταν εκεί. Αυτό μας έδωσε δύναμη.
• Στη διάρκεια όμως αυτών των ετών, υπήρξαν και απώλειες…
Ναι. Είχαμε απώλειες. Είναι ό,τι χειρότερο μπορεί να συμβεί σε μια μαμά, σε μια οικογένεια. Όταν τα παιδιά κάνουν μαζί τις θεραπείες τους, όταν οι μαμάδες περνάνε μαζί την ίδια αγωνία και ξαφνικά, το ένα παιδί παίρνει άλλη πορεία, είναι τραγικό. Δεν έχεις λόγια να πεις σε αυτή την μαμά, δεν μπορείς να την παρηγορήσεις. Το μόνο που μπορείς να κάνεις είναι να την αγκαλιάσεις.

• Στις μανούλες που περνάνε σήμερα αυτή τη δοκιμασία που περάσατε κι εσείς, τι θα λέγατε;
Να έχουν δύναμη. Βέβαια εκείνη την ώρα, την δύναμη στην δίνει ο Θεός. Να έχουν πίστη και υπομονή.
• Παρόλο που έχουν περάσει τόσα χρόνια που η κόρη σας άφησε πίσω τον εφιάλτη, εσείς παραμένετε στις επάλξεις. Είστε εκπρόσωπος της «Φλόγας» στην περιοχή μας, διοργανώνετε δράσεις, εκδηλώσεις… Τι είναι αυτό που σας ωθεί να συνεχίζετε;
Δεν ξεχνώ την περίοδο που ανέβηκα στην Αθήνα, με ένα παιδί άρρωστο, που δεν γνωρίζαμε από τι πάσχει, στις εξετάσεις που έγιναν εκεί ανακαλύψαμε ότι πάσχει από λευχαιμία, και δεν γνωρίζαμε τι μας περιμένει… Εκεί βρήκαμε ένα σπίτι να μας περιμένει, χωρίς να μας ζητήσουν τίποτα. Μας έδωσαν αγάπη, μας έδωσαν ελπίδα, μας έδωσαν κουράγιο. Με τις μαμάδες από την επαρχία, που βρεθήκαμε εκεί και που ζήσαμε μαζί αυτούς τους μήνες στον Ξενώνα, σήμερα είμαστε σαν αδελφές. Εχουμε επαφές μέχρι σήμερα.
• Κρατάνε και τα παιδιά της «Φλόγας» μεταξύ τους επαφές;
Ναι, βέβαια, κρατάνε επαφές. Τα έχει δέσει αυτό που πέρασαν. Δεν ξεχνούν αυτά που έζησαν στον Ξενώνα, και τα καλά και τα άσχημα.
• Πώς είναι η φιλοξενία στην «Φλόγα»;
Αψογη. Λειτουργείς όπως όταν είσαι σπίτι σου, γιατί ο Ξενώνας γίνεται σπίτι σου, είναι το σπίτι σου. Κάνεις ό,τι θα έκανες και στο σπίτι σου. Και έτσι περνάει ο καιρός…
• Εχετε άλλα παιδιά;
Εχω έναν γιο μεγαλύτερο. Όταν περνούσαμε αυτή τη δοκιμασία και μέναμε στην Αθήνα, ερχόταν συχνά στον Ξενώνα να μας δει και να μείνει μαζί μας. Τότε ήταν 9 ετών. Λειτουργούσε ως ο μεγάλος αδελφός των παιδιών, που έδιναν την μάχη τους. Και μέχρι τώρα, έχει και ο γιος μου επαφή με αυτά τα παιδιά. Ηταν σε ευαίσθητη ηλικία, του έλειπε η μαμά του και η αδελφή του. Η απουσία μας από το σπίτι ήταν δύσκολα διαχειρίσιμη. Ευτυχώς, ο σύζυγός μου μας βοήθησε και μας στήριξε πάρα πολύ. Σε αυτούς τους δέκα μήνες, πηγαινοερχόταν συνεχώς από την Αθήνα.
• Ο εφιάλτης έχει μείνει πίσω πλέον;
Εχει μείνει πίσω, ναι. Ποτέ όμως δεν μπορείς να πεις ότι τον ξεπερνάς τελείως. Είναι σημείο αναφοράς της ζωής μας, η οποία χωρίζεται στο πριν και στο μετά.
• Η κόρη σας, που σήμερα είναι 21 ετών, το έχει αφήσει πίσω;
Η κόρη μου, δεν το έκρυψε ποτέ. Το λέει ότι πέρασε λευχαιμία. Ηταν έξι χρονών όταν αρρώστησε, ήταν μικρούλα. Τότε δεν της είχαμε πει ακριβώς τι συνέβαινε, μέχρι να περάσει ο καιρός να μπορεί να το συνειδητοποιήσει και η ίδια. Της το είπα όταν πια πήγε Γυμνάσιο αν και η ίδια είχε καταλάβει από πιο πριν τι είχε περάσει. Το αντιμετώπισε ήπια και σήμερα, στις δράσεις της «Φλόγας» είναι μαζί μας όποτε έχει χρόνο, μας βοηθάει.
• Λένε, πως χειρότερο από το να έχεις καρκίνο είναι να εισαι μαμά παιδιού με καρκίνο…
Οταν το παιδί σου δίνει την μάχη του με τον καρκίνο, προσπαθείς, όσο μπορείς, να πάρεις το δικό του βάρος και να το κάνεις δικό σου, προσπαθείς να μην καταλάβει την σοβαρότητα της ασθένειας. Κουβαλάς και το δικό του βάρος μαζί με τις δικές σου αγωνίες και τους δικούς σου φόβους, για να το προστατέψεις.
• Σήμερα επισκέπτεστε τον Ξενώνα της «Φλόγας»;
Εννοείται! Δεν υπάρχει περίπτωση να είμαι στην Αθήνα και να μην ανέβω στην «Φλόγα». Συγκινούμαι όταν πάω στην «Φλόγα». Αν και πέρασα και άσχημες στιγμές εκεί, είχαμε και τις καλές στιγμές μας. Με τη βοήθεια του Θεού και με την πίστη, όλα πήγαν καλά. Εύχομαι να μην υπάρξει άλλος γονέας και άλλο παιδί που θα χρειαστούν την «Φλόγα». Και μακάρι όλοι όσοι πηγαίνουν εκεί, να βγαίνουν νικητές.
• Είστε ένα δραστήριος Σύλλογος που δίνει το παρών σε εκδηλώσεις και παίρνει μέρος σε διάφορες δράσεις. Πώς μπορεί κάποιος, που θέλει να βοηθήσει, να ενισχύσει την προσπάθειά σας και να στηρίξει τα παιδιά που δίνουν μάχη με τον καρκίνο;
Η εθελοντική προσφορά είναι πολύ μεγάλη. Μας πλησιάζουν άνθρωποι και μας ρωτούν πώς μπορούν να μας βοηθήσουν. Κάνουμε Bazaar κάθε Χριστούγεννα και Πάσχα και πουλάμε διάφορα είδη. Ο κόσμος ανταποκρίνεται, μας ενισχύει και τον ευχαριστούμε. Εχουμε και πολλούς χορηγούς, οι Ροδίτες καταστηματάρχες ποτέ δεν μας αρνήθηκαν την βοήθειά τους σε ό,τι κι αν ζητήσαμε. Τα χρήματα που συγκεντρώνονται τα στέλνουμε στην Αθήνα, για να ενισχύσουν τον σκοπό της «Φλόγας». Πέρα από την δωρεάν φιλοξενία παιδιών με καρκίνο και των γονιών τους στον Ξενώνα, η «Φλόγα» αγοράζει μηχανήματα, πληρώνει γιατρούς, κάνει μια σειρά από πολύτιμες δράσεις. Ακόμα και το ένα ευρώ σε προϊόντα της «Φλόγας», πιάνει τόπο.

Οποιος επιθυμεί να αγοράσει προϊόντα της «Φλόγας» και να στηρίξει το έργο του Συλλόγου, μπορεί να επικοινωνεί με την κ. Τουλάι Αϊδενίζ Τουλούογλου στο τηλ. 6979 191095.