Τον τελευταίο καιρό βλέπουμε συνεχώς βιντεάκια στο YouTube ή στα social media, στα οποία φαίνονται διάσημοι αλλά και απλοί πολίτες να ρίχνουν στο κεφάλι τους κουβάδες με κρύο νερό και παγάκια, στο πλαίσιο του γνωστού πλέον «Ice Bucket Challenge».
Το «Ice Bucket Challenge», ξεκίνησε από την Αμερική με σκοπό να μαζευτούν χρήματα για την έρευνα αντιμετώπισης της νόσου ALS. Η πάθηση αυτή είναι γνωστή και ως αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση προκαλεί μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και στο τέλος οδηγεί στον θάνατο!
Η κυρία Κική Τσακίρη από την Ρόδο είναι παντρεμένη με παιδιά και πάσχει από ALS. Η ίδια παλεύει για τη ζωή της ενώ πλέον μπορεί να κουνήσει μόνο τα μάτια της.
«Τέλος του 1999, μετά τη γέννηση του τρίτου παιδιού άρχισα δυσαρθρία και ανεξήγητη κόπωση. Με την πάροδο του χρόνου είχα δύσπνοια και άρχισαν τα κινητικά προβλήματα. Το 2009 τραχειοτομήθηκα. Ήταν κάτι που αν ήξερα τις συνέπειες θα προτιμούσα να έκανα χαρακίρι. Τώρα μπήκα στο χορό να ζω με αναπνευστήρα και χορεύω», λέει και συγκλονίζει.
Όταν η κουβέντα πηγαίνει στη μόδα του μπουγελώματος, εκείνη αναφέρει ότι κάπου χάθηκε η ουσία και πως στην Ελλάδα αντιμετωπίστηκε πιο επιφανειακά από όσο θα έπρεπε, καθώς δεν ξέρει κατά πόσο υπήρξαν χρηματικές προσφορές από Έλληνες επώνυμους στην έρευνα για την αντιμετώπιση του ALS.
«Οι δικοί μας διάσημοι που μπουγελώθηκαν δεν έμαθα αν έβαλαν το χέρι στη τσέπη για τον παραπάνω σκοπό. Όμως πιστεύω πως οι συγγενείς ασθενών θα πήραν λίγο θάρρος και ελπίδα για τον άνθρωπο τους. Προσωπικά δεν με απασχολεί η ασθένεια και τα καθημερινά βασανιστήρια της. Τρελαίνομαι μόνο όταν παρουσιάζει τεχνικά προβλήματα το μηχάνημα επικοινωνίας μου. Μου φτάνει που καταφέρνω ακόμα και κάνω τα παιδιά μου να χαμογελούν. Αξιοπρέπεια στη ζωή και στο θάνατο θέλουμε αλλά είναι ανίκανο το κράτος να μας την δώσει. Την κερδίζουμε καθημερινά με τον σιωπηλό μας αγώνα.»
Πηγή : εκπομπή “Μία”
