Ολα είναι έτοιμα για το ταξίδι της Ελευθερίας-Τσαμπίκας στον Καναδά, όπου θα υποβληθεί σε εξειδικευμένες θεραπείες για τη βελτίωση της υγείας της.
Για την μικρή Ελευθερία-Τσαμπίκα, η οποία πριν από λίγες ημέρες είχε γενέθλια και έγινε τριών ετών, άνοιξε μια μεγάλη αγκαλιά και συγκεντρώθηκαν τα απαιτούμενα χρήματα για το ταξίδι και τις θεραπείες της στο εξειδικευμένο κέντρο «Smile Therapy for Kids».
Οι γονείς της μικρής, Δημήτρης Κακλαμάνος και Σέβη Σαλπέα, μιλούν σήμερα στη «δημοκρατική» για την αγάπη που εισέπραξαν, για την αμέριστη συμπαράσταση που δέχθηκαν και ευχαριστούν όλο τον κόσμο που ανταποκρίθηκε στην έκκληση για τη συγκέντρωση των χρημάτων, δίνοντας την ευκαιρία στην Ελευθερία Τσαμπίκα να βελτιώσει την καθημερινότητά της.
• Πώς είναι σήμερα το παιδί με τις θεραπείες;
Το παιδί συνεχίζει τις θεραπείες του, κάνουμε φυσικοθεραπείες, dmi που είναι επίσης φυσικοθεραπεία και την κάνουμε εμείς ιδιωτικά στο σπίτι. Είναι ένα είδος θεραπείας που ήρθε πολύ πρόσφατα στην Ελλάδα. Κάνει επίσης υδροθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και στο πλαίσιο της εργοθεραπείας κάνουμε και εναλλακτική επικοινωνία με τη βοήθεια της τεχνολογίας. Επειδή η μικρή μας ακόμα δεν μιλάει, η θεραπεία αυτή δίνει τη δυνατότητα σε παιδιά μη λεκτικά να μπορέσουν να αναπτύξουν το γνωστικό τους επίπεδο αλλά και να επικοινωνήσουν μέσω υπολογιστή που είναι συνδεμένος με έναν διακόπτη. H μικρή χρησιμοποιεί αυτόν τον διακόπτη τον οποίον έχουμε προσαρμόσει στο κάθισμά του καροτσιού πίσω από το κεφαλάκι της, επειδή λόγω της υπερτονίας σφίγγει πολύ τα χέρια της και δεν μπορεί να τον κρατήσει. Πατώντας τον διακόπτη με το κεφαλάκι της μπορεί και να επικοινωνήσει αλλά και να παίξει με αυτόν τον εναλλακτικό τρόπο. Συνολικά κάνουμε οκτώ θεραπείες την εβδομάδα.
• Πότε ξεκίνησαν οι θεραπείες;
Οι θεραπείες ξεκίνησαν όταν το παιδί ήταν τεσσάρων με πέντε μηνών περίπου και από έξι μηνών ξεκινήσαμε το κολύμπι, την υδροθεραπεία.
• Το κράτος τι καλύπτει από αυτές τις θεραπείες που φαντάζομαι θα έχουν και ένα υψηλό κόστος.
Το κράτος, καλύπτει ένα μέρος των εξόδων, όχι όλο και όχι για όλες τις θεραπείες.
• Αρα λοιπόν οι γονείς που θέλουν να δώσουν στο παιδί τους τις καλύτερες δυνατές προϋποθέσεις ανάπτυξης, καλούνται να καταβάλουν οι ίδιοι από το οικογενειακό εισόδημα τα χρήματα για τις θεραπείες του.
Δυστυχώς έτσι είναι.
• Η προοπτική για να μεταβεί η μικρή στον Καναδά για την οποία κινητοποιήθηκε όλη η Ρόδος και όχι μόνο, πώς προέκυψε;
Καλώς ή κακώς οι γονείς που έχουμε παιδιά με αναπηρία, είμαστε αναγκασμένοι να ψάχνουμε μόνοι μας πάρα πολλά πράγματα για το τι είναι καλύτερο για τα παιδιά μας, αφού δεν υπάρχει κάποιος φορέας για να μας κατευθύνει. Ανακαλύπτουμε πράγματα μέσα από τη δική μας έρευνα στο Διαδίκτυο, από συζητήσεις με άλλους γονείς ακόμα και στο εξωτερικό, από τα social media που υπάρχουν αντίστοιχες ομάδες και μπορείς και έρχεσαι σε επικοινωνία και με γονείς που έχουν ανάλογες εμπειρίες. Κάπως έτσι ενημερωθήκαμε για το Smile Therapy for Kids στον Καναδά, μέσω μιας άλλης μαμάς που πήγε το παιδί της εκεί και έχουν δει βελτίωση. Βέβαια θέλω να διευκρινίσω ότι θα πάμε στον Καναδά για τις θεραπείες αλλά όταν ολοκληρωθούν το παιδί δεν θα περπατάει μόνο του για παράδειγμα. Όπως ένας αθλητής που δίνει τον αγώνα του και θα χρειαστεί ας πούμε ένα τονωτικό κατά τη διάρκεια του αγώνα για να μπορέσει να συνεχίσει, κάπως έτσι είναι και αυτή η θεραπεία. Θα πάμε για να κάνουμε εντατικές θεραπείες αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι επιστρέφοντας θα έχουν λυθεί όλα τα προβλήματα της μικρής. Το παιδί με την επιστροφή του, θα έχει πάρει τη μέγιστη βοήθεια για να συνεχίσουμε εδώ τις θεραπείες μας.
• Είναι ένα πρόγραμμα λοιπόν θεραπείας ενισχυτικό στο πρόγραμμα που ήδη ακολουθεί το παιδί.
Ακριβώς, ενισχυτικό και μάλιστα και για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση έχει αποδειχθεί ότι αυτό το πρόγραμμα των θεραπειών, βοηθάει. Τα αποτελέσματα θα διαφανούν στους επόμενους 3 με τέσσερις μήνες από την ολοκλήρωση της θεραπείας.
• Τα χρήματα έχουν συγκεντρωθεί;
Ναι, τα χρήματα έχουν συγκεντρωθεί, και πολύ πιο γρήγορα μάλιστα απ’ όσο υπολογίζαμε και είμαστε πολύ χαρούμενοι γι’ αυτό. Το ταξίδι στον Καναδά προγραμματίζαμε να το κάνουμε το 2024. Ξεκινήσαμε αρχικά την καμπάνια από το μηδέν, μόνοι μας, μέσω του GoGetFunding με σκοπό μέχρι το 2024 να έχουμε μαζέψει το ποσό. Ξεκινήσαμε χωρίς καμία υποστήριξη ακολουθώντας και τα βήματα της φίλης που πήγε στον Καναδά με το παιδί της και έκανε ακριβώς το ίδιο. Απλά μετά με έναν μαγικό τρόπο, ας πούμε, πήρε μια διάσταση πολύ γρήγορα που δεν το περιμέναμε. Μπορώ να σου πω ότι ήταν και πολύ αγχωτικό αυτό για εμάς στην αρχή. Για να είμαι ειλικρινής νιώσαμε λίγο άβολα αλλά εκ των υστέρων χαίρομαι πάρα πολύ γιατί εκπληρώθηκε ο στόχος μας για το παιδί μας. Αρχικά αυτό δεν ήταν εύκολο για μας να το διαχειριστούμε.
• Επειδή πήρε μεγάλη δημοσιότητα εννοείς;
Ναι… Μεγάλη δημοσιότητα. Και κάποια στιγμή είπαμε, «ωχ, τι γίνεται;». Όταν βέβαια συνειδητοποιήσαμε πόσο σημαντική ήταν η δημοσιότητά αυτή για τον στόχο μας, μόνο ευγνώμονες μπορούμε να είμαστε.
• Είναι αλήθεια ότι στη Ρόδο υπάρχουν αναπτυγμένα αντανακλαστικά για αλληλεγγύη και για συνδρομή σε τέτοιες περιπτώσεις. Και είναι αλήθεια ότι για το κοριτσάκι σας, αμέσως καταγράφηκε ένα πάρα πολύ μεγάλο ενδιαφέρον.
Ναι, η αλήθεια είναι ότι και ο κόσμος ευαισθητοποιήθηκε αμέσως και έχουμε και μεγάλο σόι στη Ρόδο! Νομίζω ότι έπαιξε πολύ σημαντικό ρόλο το γεγονός ότι γνωρίζει πολύς κόσμος το παιδί στο νησί.
• Και κάπου εκεί εμφανίζονται και οι πολύτιμοι «Βοηθοί Αγάπης»;
Ναι! Χωρίς τους Bοηθούς Aγάπης, δεν θα μπορούσαμε να τα είχαμε καταφέρει όλα αυτά. Δεν θα μπορούσαμε να έχουμε συγκεντρώσει τα χρήματα για τις θεραπείες του παιδιού και βέβαια θέλουμε να ευχαριστήσουμε και την «Παιδική Χαρά» που σε συνεργασία με τους «Βοηθούς Αγάπης» βοήθησαν για να επιτύχουμε τον στόχο μας. Είμαι πολύ συγκινημένη γιατί πολύς κόσμος μάς έστειλε μηνύματα συμπαράστασης. Η βοήθεια που δεχθήκαμε δεν ήταν μόνο οικονομική αλλά και ηθική. Πολλοί άνθρωποι που έχουν συγγενείς ή μένουν οι ίδιοι στον Καναδά επικοινώνησαν μαζί μας για να μας πουν να τους αναζητήσουμε όσο μείνουμε εκεί, για οτιδήποτε χρειαστούμε. Ηταν συγκλονιστικό όλο αυτό το κύμα αγάπης που εισπράξαμε. Βλέπεις ότι υπάρχουν ακόμα άνθρωποι… Ανθρωποι που είναι διατεθειμένοι να βοηθήσουν με όποιον τρόπο μπορούν κι ας μην μας έχουν δει ποτέ.
Μπαμπάς: Φαντάσου ότι επικοινώνησε μαζί μου ένας μπαμπάς από Ρόδο, ο οποίος έχει παιδάκι με εγκεφαλική παράλυση, κι έχει την οικονομική δυνατότητα να πάει στον Καναδά. Το πρόβλημά του είναι ότι στη Ρόδο δεν υπάρχει σωστή ενημέρωση και δεν υπάρχει ικανός αριθμός εργοθεραπευτών για να καλύψουν τις ανάγκες του νησιού και υπάρχουν παιδιά σε λίστες αναμονής που καθυστερούν τις θεραπείες τους. Πρέπει να αλλάξει αυτή η κατάσταση που επικρατεί στη Ρόδο, πρέπει να βοηθηθούν τα παιδιά.
• Εσείς πότε μάθατε ότι το παιδί έχει πρόβλημα υγείας;
Μπαμπάς: Το παιδί δεν είχε κανένα πρόβλημα υγείας μέχρι που γεννήθηκε. Αυτό προέκυψε από επιπλοκή στον τοκετό. Ήμασταν τυχεροί μέσα στην ατυχία μας που το παιδί γεννήθηκε στο μαιευτήριο «Έλενα Βενιζέλου» στην Αθήνα, γιατί όπου και να γεννούσαμε εκεί θα έπρεπε να πάμε εξαιτίας των επιπλοκών που παρουσιάστηκαν και της θεραπείας που έπρεπε να ακολουθήσει. Βέβαια εάν γινόταν αλλού ο τοκετός, με άλλη ιατρική ομάδα το παιδί μας δεν είναι προδικασμένο ότι θα γεννιόταν με πρόβλημα καθώς καθ’ όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ήταν υγιέστατο και οι εξετάσεις της μητέρας του άριστες.
Το παιδί γεννήθηκε στις 20:10 και μου είπαν στις 22:40 ότι το παιδί διασωληνώθηκε στην Εντατική και χρειάστηκε μάλιστα και ανάνηψη. Εγώ έτρεξα πρώτα στη γυναίκα μου να δω πώς είναι και γύρω στις 23:20 μου επιτράπηκε να ανέβω στην Εντατική για να δω το παιδί το οποίο ήταν διασωληνωμένο και έπρεπε να υπογράψω για να μπει σε μια θεραπεία.
• Με αυτή τη δημοσιοποίηση σάς προσέγγισαν γονείς που έχουν παιδιά με παρόμοια προβλήματα για να ενημερωθούν;
Βέβαια, και εμένα και τον σύζυγό μου. Και κάπως έτσι ανακαλύπτεις λοιπόν ότι σε αυτό το ταξίδι όχι μόνο δεν είσαι μόνος, αλλά μπορείς να αντλήσεις δύναμη, υποστήριξη και αλληλοβοήθεια και από άλλους ανθρώπους έχουν την ίδια διαδρομή. Και αυτό ψυχολογικά για εμάς ήταν πολύ καλό. Νιώσαμε ότι δεν είμαστε μόνοι μας. Ότι υπάρχουν άνθρωποι που μας καταλαβαίνουν, κάπου στον κόσμο…
• Φαντάζομαι ότι αυτή είναι μια μοναχική διαδρομή.
Ναι… Είναι… Είναι δύσκολα, όπως το λες είναι μοναχική διαδρομή. Δεν σε καταλαβαίνουν όλοι οι γονείς. Κυρίως οι γονείς που ζουν μια παρόμοια κατάσταση σε καταλαβαίνουν. Αλλά ποτέ κανείς δεν μπορεί να καταλάβει αν δεν το ζήσει. Ποτέ κανείς δεν θα καταλάβει γιατί γκρινιάζω που κάποιος πάρκαρε στην αναπηρική μας θέση, αν δεν το έχει ζήσει. Γιατί δυστυχώς η κοινωνία μας είναι πολύ πίσω σε ό,τι αφορά στη συμπερίληψη των Ατόμων με Αναπηρία ακόμα και για τα πιο απλά πράγματα όπως είναι οι θέσεις στάθμευσης. Για να μην σας πω για τη γραφειοκρατία, για το τι έπρεπε να διαχειριστούμε όταν αναζητούσαμε παιδικό σταθμό για τη μικρή και το τι θα κληθούμε να διαχειριστούμε όταν το παιδί θα πρέπει να πάει στο σχολείο. Αυτό το κράτος όχι μόνο δεν μας διευκολύνει, αλλά κάνει τη ζωή μας δυσκολότερη…
• Το ραντεβού στο Κέντρο του Καναδά για πότε έχει κλειστεί;
Θα φύγουμε στις 17 Απριλίου για τον Καναδά. Τρεις εβδομάδες θα διαρκέσει το πρόγραμμα θεραπειών το οποίο θα καθορίσουν οι θεραπευτές όταν θα δουν τη μικρή. Εγινε βέβαια μια πρώτη συζήτηση για το τι στόχους έχουμε εμείς και όλα τα υπόλοιπα θα αποφασιστούν στον Καναδά.
• Κλείνοντας την συνέντευξή μας τι θα θέλατε να πείτε;
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε μέσα από τα βάθη της καρδιάς μας όλο τον κόσμο που μας στήριξε και μας στηρίζει… Δεν θα είχαμε καταφέρει τίποτα αν ήμασταν μόνοι μας. Και θέλω πραγματικά να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ και στους Βοηθούς Αγάπης, και στην Παιδική Χαρά για την συγκέντρωση των χρημάτων και επίσης τον Σύλλογο Π.Α.Μ.Ε.Α. και την πρόεδρό του την κα Ελένη Κουνάκη για την πρωτοβουλία που ανέλαβε και μαζί με τον Σύλλογο Κομμωτών Δωδεκανήσου που διοργάνωσαν μια πολύ όμορφη εκδήλωση για την μικρή μας. Θα ήθελα να ευχηθώ σε όλο τον κόσμο καλά Χριστούγεννα, να έχουν πάντα υγεία πάνω απ όλα, γιατί όλα τα άλλα έρχονται και πραγματικά εύχομαι η προσπάθεια όλων μας να πιάσει τόπο και όντως αυτή η θεραπεία έχει αποτελέσματα για τη μικρή μας. Οτιδήποτε νεότερο έχουμε από τον Καναδά θα το μοιραστώ με όλο τον κόσμο, που έγινε μαζί μας μια γροθιά και εύχομαι σύντομα να έχω χαρμόσυνα νέα!
• Θα περιμένουμε και εμείς τα ευχάριστα νέα για τη θεραπεία της μικρής!
Αυτό εννοείται! Εμείς θα σας ενημερώνουμε μέσω των social media από τον Καναδά για να δει και ο κόσμος τι θα κάνουμε στο Κέντρο. Ετσι μπορεί να βοηθήσουμε και κάποιους άλλους γονείς που μπορεί να ψάχνουν κι εκείνοι θεραπεία για τα παιδιά τους. Είναι αυτό που είπα και στην αρχή, ότι πολλά πράγματα τα μαθαίνουμε είτε με συζήτηση από άλλους γονείς είτε με ψάξιμο στο Ίντερνετ. Και όσοι γονείς έχουν απορίες ή θέλουν να μάθουν περισσότερα ή κάποια πληροφορία που μπορεί να βοηθήσει ενδεχομένως και το δικό τους παιδί, μπορούν να επικοινωνούν μαζί μας. Εμείς οι γονείς των παιδιών με αναπηρία, έχουμε μόνο ο ένας τον άλλον.
