Για να δώσεις αγάπη, πρέπει να την έχεις μέσα σου… Και οι «Βοηθοί Αγάπης» της Ρόδου έχουν μέσα τους τόση αγάπη που την μοιράζουν απλόχερα.
Φύλακες-άγγελοι για κάθε παιδί με ανίατη ασθένεια που έχει την ανάγκη τους, γίνονται ένα με την οικογένεια και μέχρι να επιτευχθεί ο στόχος στέκονται στο πλευρό του παιδιού… Και ο στόχος δεν είναι άλλος από το δικαίωμα στη ζωή. Εκεί που το κράτος είναι ο μεγάλος «απών», οι «Βοηθοί Αγάπης» γεμίζουν το κενό με ελπίδα…
Η κ. Ντίνα Μουστάκα, εκ των πρωτεργατών της προσπάθειας που ξεκίνησε όταν ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ από τη Χαλκίδα έπρεπε να φύγει στην Αμερική για τη θεραπεία του και όλη η Ελλάδα στάθηκε στο πλευρό του, μιλά σήμερα στη «δημοκρατική» για το έργο των «Βοηθών Αγάπης» της Ρόδου και μας συστήνει τα μέλη της ομάδας που δίνουν ελπίδα στα παιδιά και αποκαθιστούν την πίστη στον άνθρωπο…
«Υπερασπίσου το παιδί
Γιατί αν γλιτώσει το παιδί
Υπάρχει ελπίδα…»
• Κυρία Μουστάκα, πότε συστάθηκε η εθελοντική ομάδα «Ρόδος: Βοηθοί Αγάπης»;
Όλα ξεκίνησαν στις 7 Οκτωβρίου 2019, όταν -όπως θα θυμάστε- κινητοποιήθηκε όλη η Ελλάδα για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, ο οποίος έπρεπε να πάει στην Αμερική για να ξεκινήσει τη γονιδιακή θεραπεία για την σοβαρή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος. Δέχθηκα μια πρόσκληση για συμμετοχή σε μια διαδικτυακή ομάδα, από την εξαδέλφη μου, η οποία μένει στην Αθήνα, προκειμένου να βοηθήσουμε όλοι μαζί τον μικρό Παναγιώτη. Στην ομάδα αυτή βρεθήκαμε άγνωστα άτομα μεταξύ μας με έναν κοινό σκοπό, ωστόσο εγώ έβλεπα ότι έπρεπε να γίνει κάτι και στη Ρόδο για να ενεργοποιηθεί η τοπική κοινωνία. Δύο ημέρες μετά τη δημιουργία της μεγάλης ομάδας στην Αθήνα, δημιούργησα κι εγώ μια διαδικτυακή ομάδα για τον μικρό Παναγιώτη, με αναφορά στη Ρόδο. Τότε με κάλεσε η φίλη μου, η Κατερίνα Μυλωνάκη, η οποία προσφέρθηκε να με βοηθήσει, λέγοντάς μου μάλιστα ότι θα χρειαστώ τη βοήθειά της.
Ευτυχώς εκείνη είχε αντιληφθεί τι έρχεται… Αναλάβαμε μαζί τη διαχείριση της ομάδας και τοποθετήσαμε κουμπαράδες σε 306 σημεία σε όλη τη Ρόδο, σε περίοδο μάλιστα που η σεζόν ήταν σε εξέλιξη. Ως διαχειρίστριες είχαμε θέσει τον όρο, οι κουμπαράδες να ανοιχτούν μπροστά μας. Θυμάμαι τότε είχαμε αφιερωθεί στη συγκέντρωση χρημάτων για να καταφέρει να κάνει τη θεραπεία του ο μικρός Παναγιώτης και παρατήσαμε σπίτια, παιδιά, οικογένεια… Οταν ολοκληρώθηκε η καμπάνια για τον Παναγιωτάκη και ο μικρός έφυγε για την Αμερική, συναντηθήκαμε όλα τα μέλη της ομάδας και αποφασίσαμε να συνεχίσουμε να δίνουμε την βοήθειά μας σε όποιο παιδί την έχει ανάγκη. Η ομάδα μας τοπικά άλλαξε όνομα όπως και η ομάδα της Αθήνας η οποία μετονομάστηκε σε «Βοηθοί Αγάπης» και εμείς τοπικά ονομάσαμε την ομάδα μας«Ρόδος: Βοηθοί Αγάπης».
• Πώς καταλήξατε σε αυτό το όνομα;
Είναι μια πολύ όμορφη ιστορία… Επισκεφθήκαμε σχολεία και ζητήσαμε από τα παιδιά να εμπνευστούν από την ιστορία του Παναγιωτάκη, την οποία μεταφέραμε προσαρμοσμένη στην ηλικία τους, να κάνουν μια ζωγραφιά και να δώσουν ένα όνομα. Από τις προτάσεις των παιδιών επικράτησε το «Βοηθοί Αγάπης», μετά από διαδικτυακή ψηφοφορία.
• Εδώ και έναν χρόνο λοιπόν, τα παιδιά με ανίατες ασθένειες στη Ρόδο έχουν τους δικούς τους «Βοηθούς Αγάπης».
Στη Ρόδο αλλά και στα υπόλοιπα νησιά μας, κι όπου μπορούμε να βοηθήσουμε. Ελπίζω να μην χρειαστεί ποτέ η ομάδα μας να ενεργοποιηθεί για κανένα άλλο παιδί αλλά αν χρειαστεί, κι εμείς θα τρέξουμε και η κοινωνία μας θα ανταποκριθεί, όπως κάνει μέχρι τώρα. Ενημερωνόμαστε για διάφορα περιστατικά παιδιών που πρέπει να υποβληθούν σε θεραπείες από τις οποίες εξαρτάται ακόμα και η ίδια τους η ζωή.
Τα μέλη της ομάδας μας ερευνούν όλα τα περιστατικά στα οποία καλούμαστε να βοηθήσουμε, και επιπλέον δημοσιοποιούνται τα στοιχεία με τη συναίνεση των γονέων όταν πρόκειται για παιδιά, ώστε να γνωρίζει ο καθένας που επιθυμεί να βοηθήσει σε ποιο πρόσωπο θα πάνε τα χρήματα που θα διαθέσει. Μέσα από την ομάδα μπορεί να παρακολουθεί κανείς την εξέλιξη του κάθε περιστατικού, να ενημερώνεται και να βλέπει την πορεία του κάθε παιδιού. Σκοπός μας είναι να βοηθάμε παιδιά τα οποία πάσχουν από ανίατες ασθένειες, και που χρειάζονται οικονομική στήριξη. Βασικός όρος όμως και προϋπόθεση είναι να υπάρχει ερανικός λογαριασμός είτε προσωπικός είτε κάποιου σωματείου, ώστε όλοι να είμαστε κατοχυρωμένοι. Κι εμείς που ζητάμε από τον κόσμο χρήματα αλλά και οι οικογένειες των παιδιών, διότι σε διαφορετική περίπτωση τα χρήματα κινδυνεύουν να δεσμευτούν. Ολα γίνονται με διαφάνεια από την αρχή μέχρι το τέλος κάθε καμπάνιας στήριξης.
• Πόσοι είστε συντονιστές σε αυτή την ομάδα;
Εκτός από εμένα, είναι και η Κατερίνα Μυλωνάκη στη διαχείριση. Στον συντονισμό είναι επίσης η Διονυσία Τζαβάρα από τις Καλυθιές, η Ελεάννα Ελευθερίου από τη Λίνδο και η Κωνσταντίνα Αναστασάκη με καταγωγή από τα Λάερμα που μένει στην πόλη της Ρόδου.
• Πέντε γυναίκες που πίσω έχετε οικογένειες, σπίτια, εργασία, αλλά είστε πρόθυμες ανά πάσα στιγμή να τρέξετε για τα παιδιά που έχουν ανάγκη. Αυτό για τα αντανακλαστικά της κοινωνίας μας είναι ελπιδοφόρο…
Οποτε προκύψει ανάγκη για βοήθεια και στήριξη σε ένα παιδί, είναι σαν κάτι να μας σπρώχνει και να μας δίνει δύναμη για να φέρουμε εις πέρας τον σκοπό. Κανένα παιδί που έχει την ανάγκη μας δεν θα το αφήσουμε. Αλλά ειλικρινά, να το πω κι αυτό, όταν τρέχουμε μια καμπάνια ή όταν προκύψει περιστατικό, τα παρατάμε όλα…
Ξεχνάμε τα σπίτια μας και με την ευκαιρία θέλω να πω κι ένα ευχαριστώ στους άντρες μας, που όχι μόνο μας ανέχονται για αυτή μας την επιλογή αλλά μας στηρίζουν.
Στη διάρκεια μιας καμπάνιας, είμαστε συνέχεια με ένα τηλέφωνο στο χέρι, σε σύνδεση με τα υπόλοιπα μέλη και στους δρόμους για τους κουμπαράδες συγκέντρωσης των χρημάτων.
• Βιώνετε την αγωνία μαζί με τις οικογένειες των παιδιών…
Ναι, διότι μας ενώνει ο κοινός σκοπός. Ειδικά όταν πρόκειται για συγκέντρωση χρημάτων και μετράμε ένα ένα τα ευρώ για να δούμε αν τα καταφέραμε, η αναμέτρηση δεν είναι μόνο για τη συγκέντρωση των χρημάτων αλλά και με τον χρόνο, διότι συνήθως ο χρόνος είναι περιορισμένος και συγκεκριμένος. Είμαστε σε συνεχή επαφή με τους γονείς, οι οποίοι περιμένουν από εμάς τα ευχάριστα νέα, γνωρίζοντας ότι από τη δική μας την προσπάθεια θα εξαρτηθεί η θεραπεία για τη ζωή του παιδιού τους. Αυτό, μας ενώνει με τους γονείς και με το ίδιο το παιδί, γι αυτό και η επικοινωνία μας δεν διακόπτεται ακόμα κι αφού ο στόχος έχει επιτευχθεί. Εκείνη την ώρα προσπαθούμε να δώσουμε κουράγιο, δύναμη κι ελπίδα στους γονείς παρότι εμείς αναμετρώμαστε με το χρόνο αλλά και τα βάζουμε με τον εαυτό μας πολλές φορές που δεν τα καταφέραμε νωρίτερα…
• Θέλω να μου μιλήσετε για τα συναισθήματα μετά από την επίτευξη κάθε στόχου…
Δεν υπάρχουν λόγια για να σας το περιγράψω… Μια βαθιά ικανοποίηση, μια αγαλλίαση στην ψυχή, μια χαρά που πηγάζει από την καρδιά μας. Οταν τα καταφέρουμε πανηγυρίζουμε σαν μικρά παιδιά! Είναι όμορφο να βοηθάς παιδιά χωρίς να περνάνε χρήματα από τα χέρια σου. Είναι ηθική ικανοποίηση πλέον ότι κάτι καλό κατάφερες κι εσύ σε αυτή τη ζωή… Εχουν δίκιο όσοι λένε ότι όταν δίνεις, χαίρεσαι περισσότερο απ’ όταν παίρνεις. Εχουν υπάρξει φορές που τρέχουν ασταμάτητα δάκρυα χαράς. Αυτό είναι εθελοντισμός…
Εχω δυο παιδιά, ο ένας είναι 16 ετών και ο άλλος 5 ετών. Θα σας πω κάτι που ίσως φανεί κοινότυπο, πολλά πράγματα θεωρούμε δεδομένα, όπως είναι η υγεία μας.
Οταν έτρεξε η καμπάνια του Παναγιώτη Ραφαήλ και τα υπόλοιπα περιστατικά που ασχοληθήκαμε στη συνέχεια, έχει τύχει πολλές φορές να πηγαίνω το βράδυ που κοιμούνται τα παιδιά μου να τα φιλάω και να λέω δόξα τω θεώ που είναι υγιή. Πριν αυτό δεν το έκανα. Ο γιος μου είναι 16 ετών και δεν το είχα κάνει ποτέ. Δεν είχα συνειδητοποιήσει ότι πρέπει να είμαι ευγνώμων που έχω δυο παιδιά υγιή, το θεωρούσα δεδομένο. Από τότε που ασχολούμαι με την ομάδα έχω αλλάξει και ως άνθρωπος.
Νομίζω ότι η ενασχόλησή μας με την ομάδα, μας βοηθάει να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι. Εδώ κι ένα χρόνο έχω πάψει να ασχολούμαι και να δίνω σημασία με ανούσια πράγματα…
• Ανοιξε, λοιπόν, μια πόρτα σε μια άλλη οπτική της ζωής.
Ναι, αυτό ακριβώς. Με γεμίζει ως άνθρωπο να μπορώ να προσφέρω τη βοήθειά μου σε εκείνον που την έχει πραγματικά ανάγκη και εν προκειμένω στα παιδιά. Αυτό συνέβη από την καμπάνια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ. Κάθε φορά που ολοκληρώνεται μια καμπάνια, εγώ νιώθω σαν να έχω κερδίσει το λαχείο!
Παρά το γεγονός ότι ασχολούμαστε με δύσκολες περιπτώσεις, κάθε επιτυχημένη καμπάνια συνοδεύεται με γέλιο και χαρές κι αυτή είναι η καλύτερη ανταμοιβή για την προσπάθειά μας. Θα ήθελα με την ευκαιρία που μου δίνετε, να πω ότι εμείς βοηθάμε μόνο παιδιά με ανίατες ασθένειες. Δεχόμαστε πολλά αιτήματα για να παράσχουμε βοήθεια σε συμπολίτες μας που έχουν ανάγκη οικονομικής στήριξης και ανάγκη για τρόφιμα, ωστόσο υπάρχουν δομές, εθελοντικές ομάδες και οργανωμένοι σύλλογοι που μπορούν να καλύψουν αυτές τις ανάγκες και που ήδη δραστηριοποιούνται με αξιόλογο μάλιστα έργο.
• Σε πόσα περιστατικά έχετε βοηθήσει μετά την καμπάνια του Παναγιώτη Ραφαήλ;
Στην περίπτωση του Παναγιώτη Ραφαήλ είχαμε συγκεντρώσει μέσα σε τρεις εβδομάδες 67.000 ευρώ στη Ρόδο, αυτό ήταν τεράστιο επίτευγμα και έδειξε ότι η κοινωνία μας είναι ευαισθητοποιημένη. Χωρίς τη στήριξη του κόσμου, ούτε εμείς μπορούμε να κάνουμε τίποτα… Μετά ακολούθησε έπειτα από έκκληση της μητέρας η περίπτωση της Νεκταρίας Μπαλάση από την Κρήτη που νοσηλευόταν πέρυσι τις γιορτές στο ΠΑΓΝΗ. Η μητέρα της δεν ζητούσε χρήματα, μόνο να στείλουμε χριστουγεννιάτικες κάρτες για να χαρεί το κορίτσι το οποίο δυστυχώς «έφυγε» μετά από δύο μήνες και οι γονείς της, δώρισαν τα όργανά της σε πέντε συνανθρώπους μας. Επειτα, ασχοληθήκαμε με την περίπτωση της Δήμητρας από τη Λέρο, 38 ετών και μητέρας δύο παιδιών που πάσχει από τη νόσο του κινητικού νευρώνα, με προσδόκιμο ζωής έως 4 χρόνια.
Η Δήμητρα μπορεί να μην είναι παιδί, έχει όμως δυο μικρά παιδιά, κι αποφασίσαμε να κάνουμε μια εξαίρεση και να τη βοηθήσουμε να κάνει θεραπεία στο εξωτερικό και παρότι έχει κάνει μόνο μια, ο οργανισμός της ανταποκρίθηκε πολύ θετικά και περιμένουμε ενημέρωση από τον γιατρό για να δούμε πώς θα ενεργήσουμε και τι επιπλέον θα χρειαστεί. Αυτή την περίοδο, ασχολούμαστε με την περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, ο οποίος πάσχει από τη σπάνια νόσο Batten. Διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο.
Ο Θοδωρής είναι ένα ζωντανό θαύμα καθώς έχει ξεπεράσει όλες τις ιατρικές προγνώσεις και έχει ζήσει πέντε χρόνια πάνω από το προσδόκιμο ζωής. Σκεφτόμαστε αν και εφόσον ανοίξουν τα σχολεία, να προωθήσουμε τα βιβλία του στα σχολεία και στα νηπιαγωγεία του νησιού μας και να διατεθούν τα έσοδα στην οικογένεια.
• Οταν σκέφτεστε το αύριο της ομάδας τι έχετε στο μυαλό σας;
Ονειρεύομαι πολλά… Θα προτιμούσα να μην έχει την ανάγκη της ομάδας μας κανένα παιδί και να μην υπήρχε η ομάδα… Ρεαλιστικά ωστόσο, αυτό που ονειρεύομαι είναι να μεγαλώσει η ομάδα μας, να είμαστε όλες ενωμένες όπως είμαστε σήμερα σαν οικογένεια και κάθε μα κάθε περιστατικό που έρχεται, να έχει αίσια έκβαση. Θέλω να μπορούμε να βοηθάμε τα παιδιά να κάνουν τις θεραπείες τους διασφαλίζοντας το δικαίωμά τους για μια ξέγνοιαστη ζωή και χαρούμενη παιδικότητα… Ζητάω πολλά;
