Ο πονοκέφαλος, όπως τον γνωρίζουμε οι περισσότεροι, ταλαιπωρεί ένα μεγάλο μέρος του πληθυσμού διαταράσσοντας σε πολλές περιπτώσεις ακόμα και την καθημερινότητα των ασθενών.
Πότε θα πρέπει να μας ανησυχήσει ένας πονοκέφαλος; Ποιες οι διαφορές της κεφαλαλγίας από την ημικρανία και πώς αντιμετωπίζονται; Ποιες είναι οι σύγχρονες μέθοδοι θεραπείας; Σε αυτά τα καίρια ερωτήματα, απαντά στη συνέντευξή του σήμερα στη «δημοκρατική», ο γενικός γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος κ. Κων/νος Μπίλιας.
Τα Ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι άτομα από όλη την Ελλάδα, που πάσχουν από Ημικρανίες ή Κεφαλαλγίες και τα ενώνει η επιθυμία να κάνουν γνωστό στην κοινή γνώμη τι είναι η Ημικρανία και οι Κεφαλαλγίες και πώς μπορούν οι ασθενείς που πάσχουν από αυτές να βελτιώσουν την κατάστασή τους και να αποκτήσουν καλύτερη ποιότητα ζωής…
Στη χώρα μας υπολογίζεται πως υπάρχουν περίπου 1.000.000 ημικρανικοί ασθενείς πολλοί από τους οποίους είναι ακόμα αδιάγνωστοι, με αποτέλεσμα να διαταράσσεται σε μικρό ή μεγάλο βαθμό η οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή.
Όπως εξηγεί ο κ. Κ. Μπίλιας, παρά τις επίμονες προσπάθειες που γίνονται από εξειδικευμένους νευρολόγους στην κατεύθυνση της ενημέρωσης της κοινής γνώμης για τις Κεφαλαλγίες και τις εξελίξεις της ιατρικής, το μεγαλύτερο μέρος του πληθυσμού αγνοεί τα πραγματικά χαρακτηριστικά τους…
• Κύριε Μπίλια, πώς προέκυψε η ανάγκη για την ίδρυση του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος;
Υπολογίζεται πως στη χώρα μας πάσχουν από κάποια μορφή κεφαλαλγίας πάνω από 1.000.000 ασθενείς οι οποίοι, εξ αιτίας των κεφαλαλγιών τους, βλέπουν την ποιότητα ζωής τους να υποβαθμίζεται, βλέπουν την επαγγελματική τους εξέλιξη να επιβραδύνεται ή και να διακόπτεται, βλέπουν την κοινωνική τους ζωή να συρρικνώνεται και την οικογενειακή τους ζωή να διαταράσσεται. Παρά τη δραματική πολλές φορές επίπτωση που έχουν οι κεφαλαλγίες στη ζωή ενός ανθρώπου, αισθανόμαστε όλοι πως, αν εξαιρέσει κανείς τις μεμονωμένες προσπάθειες εξιδεικευμένων νευρολόγων, λίγα πράγματα γίνονται ώστε να ενημερωθεί ο γενικός πληθυσμός αλλά και οι ασθενείς. Πολλοί από εμάς δεν έχουν αρκετές και ουσιαστικές πληροφορίες για την πάθησή τους, που θα τους βοηθήσουν στην καλύτερη κατανόηση του προβλήματος και στη τελική εύρεση της καλύτερης θεραπείας. Έτσι λοιπόν, προσπαθώντας να καλύψουμε αυτό το έλλειμμα ενημέρωσης δημιουργήσαμε τον Σύλλογο ώστε κάθε ασθενής με κεφαλαλγία να μπορεί να βρει έγκυρη και υπεύθυνη ενημέρωση για το πρόβλημά του.
• Ποιες είναι οι σημαντικότερες δράσεις του Συλλόγου;
Ο Σύλλογος έχει τρεις βασικούς άξονες δράσης: Την ενημέρωση των ασθενών και της κοινωνίας, την κοινωνικοποίηση των ασθενών μεταξύ τους αλλά και τη δημιουργία εργαλείων έρευνας. Στο πλαίσιο αυτό έχουμε αναπτύξει, σε συνεργασία με τους επιστημονικούς μας συνεργάτες, εξειδικευμένους νευρολόγους, δρ. Μιχάλη Βικελή και δρ. Μανώλη Δερμιτζάκη ποικίλες δράσεις που περιλαμβάνουν ανοικτές ενημερωτικές εκδηλώσεις σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας, δημιουργία εξ αποστάσεως σεμιναρίων (Webinars), ενημερωτικές ταινιούλες μικρού μήκους, συγγραφή βιβλίου, επιστημονικές έρευνες και πολλά άλλα που μπορεί κανείς να βρει στην επίσημη ιστοσελίδα του Συλλόγου αλλά και στις σελίδες των κοινωνικών μας δικτύων.
• Εν τέλει η ημικρανία και η κεφαλαλγία είναι ασθένειες;
Να πούμε αρχικά πως υπό τον όρο «κεφαλαλγία» βρίσκουμε τρία είδη πρωτοπαθών -που δεν έχουν δηλαδή σαφή και συγκεκριμένη αιτία- πονοκεφάλων: Την ημικρανία, την κεφαλαλγία τάσεως και την αθροιστική κεφαλαλγία. Aν θέλουμε να μιλήσουμε για την ημικρανία, μπορούμε να πούμε με βεβαιότητα πως πρόκειται για μία χρόνια νευρολογική ασθένεια, ιδιαίτερα σοβαρή, καθώς μπορεί να προκαλέσει πολλά και σημαντικά προβλήματα στον πάσχοντα, καταστρέφοντας την ποιότητα ζωής του. Η κεφαλαλγία τάσεως την οποία αναφέρουμε συχνά και ως απλό πονοκέφαλο, είναι η πιο συχνή και πιο ήπια μορφή κεφαλαλγίας και συνήθως αντιμετωπίζεται με απλά αναλγητικά.
• Ακούμε όλο και περισσότερους ανθρώπους να παραπονιούνται ότι έχουν πονοκέφαλο και θα ήθελα να σας ρωτήσω αν δίνουμε την απαιτούμενη προσοχή και πότε πρέπει να μας ανησυχήσει.
Η ημικρανία μπορεί να βασανίζει και να εξαντλεί τον πάσχοντα αλλά συνήθως δεν αποτελεί απειλή για τη ζωή του. Από την άλλη, οι πονοκέφαλοι για τους οποίους υπάρχει μια σαφής και συγκεκριμένη αιτία, όπως για παράδειγμα οδοντιατρικά προβλήματα, παθήσεις των ματιών, ή σε μερικές περιπτώσεις πιο σοβαρές αιτίες, όπως κάποιος όγκος, λέγονται δευτεροπαθείς πονοκέφαλοι και είναι αρκετά πιο σπάνιοι.
Επειδή όμως δεν είναι πάντα εύκολο να διακρίνει κανείς από πού προέρχεται ο πονοκέφαλός του, σε κάθε περίπτωση το καλύτερο είναι να επισκεφθεί τον ειδικό στις κεφαλαλγίες νευρολόγο που θα κάνει τη σωστή διάγνωση και θα τον κατευθύνει υπεύθυνα.
• Πόσο μπορεί η πάθηση αυτή να επηρεάσει εν τέλει την καθημερινότητα των ασθενών;
Η ημικρανία επηρεάζει την καθημερινότητα του ασθενούς απόλυτα και καταλυτικά. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας η ημικρανία αποτελεί την 2η κατά σειρά νόσο που προκαλεί τη μεγαλύτερη αναπηρία, παγκοσμίως. Ο πόνος της ημικρανίας είναι έντονος και βασανιστικός και συνοδεύεται από αίσθημα ναυτίας με τάση για εμετό καθώς και ευαισθησία στο φως, τους ήχους και στις μυρωδιές.
Η κλασική εικόνα ενός ανθρώπου με ημικρανία είναι να είναι ανήμπορος να κάνει οτιδήποτε, να είναι κλεισμένος σε ένα σκοτεινό και ήσυχο δωμάτιο με ναυτία και εμετούς. Αυτό μπορεί να διαρκέσει μέχρι και 3 ημέρες. Τώρα, φανταστείτε αυτήν την εικόνα σε ένα άτομο στην πιο παραγωγική φάση της ζωής του, γιατί σε αυτές τις ηλικίες είναι πιο συχνή η ημικρανία, και συνήθως σε γυναίκα, τρεις φορές πιο συχνά από τους άντρες. Το κόστος που προκαλεί λοιπόν, σε ημέρες χαμένες από την εργασία, την καθημερινότητα, τη διασκέδαση αλλά και σε πόρους είναι τεράστιο.
• Ποια είναι η διαφορά της κεφαλαλγίας, του πονοκεφάλου δηλαδή όπως έχουμε συνηθίσει να τον αποκαλούμε, από την ημικρανία;
Στον πονοκέφαλο τύπου τάσεως πονάνε και οι δύο πλευρές του κεφαλιού και ιδιαίτερα ο πόνος εντοπίζεται στους κροτάφους, είναι αρκετά ηπιότερος από αυτόν της ημικρανίας ενώ σπάνια ένας πονοκέφαλος τάσεως θα αναγκάσει τον πάσχοντα να τροποποιήσει το πρόγραμμά του ή να αναβάλει δραστηριότητες.
Δεν εμφανίζεται ευαισθησία στο φως και στους ήχους, ενώ τις περισσότερες φορές τα απλά αναλγητικά είναι αρκετά για να ανακουφιστεί ο πάσχων. Βέβαια και εδώ χρειάζεται προσοχή στην αλόγιστη κατανάλωση φαρμάκων.
Για όλα τα φάρμακα ακόμη και πιο «αθώα» υπάρχει όριο στην κατανάλωσή τους.
• Θα είχε ενδιαφέρον να μας πείτε για τα αποτελέσματα της πληθυσμιακής μελέτης που πραγματοποιήθηκε από τον Σύλλογο με τίτλο «Ημικρανία στην Ελλάδα—2020» και τα οποία μάλιστα δημοσιεύθηκαν στο επιστημονικό περιοδικό ΒΜC Νeurology.
Aπό την αρχή της ιδρύσεως του Συλλόγου, ανάμεσα στους στόχους μας, κομβική θέση κατείχε η πραγματοποίηση ανάπτυξης εργαλείων έρευνας και η πραγματοποίηση επιστημονικών ερευνών με θέμα την ημικρανία, καθώς δεν υπήρχαν τέτοια δεδομένα για τη χώρα μας. Θέλαμε μέσα από την έρευνα να σκιαγραφηθεί το προφίλ του Έλληνα ασθενή με ημικρανία ώστε να βοηθηθεί γενικότερα η κοινότητα. Έτσι σε συνεργασία με τους επιστημονικούς συμβούλους του Συλλόγου, εκπονήσαμε και πραγματοποιήσαμε δύο Πανελλήνιες (2018 και 2020) έρευνες με σκοπό να αντλήσουμε δεδομένα και να φωτίσουμε το τοπίο για την ημικρανία στην Ελλάδα. Στην έρευνα του 2020 με τίτλο «Η ημικρανία στην Ελλάδα 2020» πήραν μέρος πάνω από 2.100 ασθενείς με ημικρανία οι οποίοι απάντησαν σε 151 ερωτήσεις και πραγματικά τα αποτελέσματα ήταν εντυπωσιακά αλλά αναμενόμενα. Αξίζει να σταθούμε στις επιπτώσεις που έχει η ημικρανία στη ζωή των ασθενών, καθώς πάνω από το 70% αναφέρει πως η ημικρανία έχει επηρεάσει αρνητικά την επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή, τις σχέσεις τους με την οικογένειά τους και αναφέρουν σοβαρές ψυχολογικές επιπτώσεις. Σε ποσοστά άνω του 70% δηλώνουν πως τους κυριεύει το άγχος για την επόμενη κρίση και ότι αισθάνονται πως χάνουν τη ζωή τους πονώντας, ενώ τα κυρίαρχα συναισθήματα του ημικρανικού ασθενή είναι άγχος, απαισιοδοξία και απογοήτευση.
• Η περίοδος της πανδημίας και του εγκλεισμού είχε επιπτώσεις στους ασθενείς ή/και σχετίζεται με την εμφάνιση συμπτωμάτων και σε νέους ασθενείς;
Παίρνοντας δεδομένα από την ίδια έρευνα, 6 στους 10 ασθενείς δήλωσαν πως τα περιοριστικά μέτρα της πανδημίας δεν είχαν καμία επίδραση στις ημικρανίες τους, ενώ ένα ποσοστό περί το 20% δήλωσε πως τα μέτρα μάλλον τις βελτίωσαν. Αυτό μπορεί να ξενίζει σαν δεδομένο, αλλά αν σκεφτεί κανείς πως την περίοδο του lockdown καθόμασταν στο σπίτι, ίσως το μειωμένο επαγγελματικό στρες βοήθησε.
• Πώς μπορούν να ανακουφιστούν οι ασθενείς που ταλαιπωρούνται από ημικρανίες και κεφαλαλγίες;
Αυτό είναι ένα μεγάλο κεφάλαιο και πραγματικά χαίρομαι που μου κάνετε αυτή την ερώτηση, γιατί η απάντησή μου θα είναι και το μήνυμα που θέλει να περάσει ο Σύλλογος σε όλους τους ανθρώπους που πάσχουν από ημικρανία. Όπως είπαμε η ημικρανία καθιστά τη φυσιολογική λειτουργία αδύνατη στον πάσχοντα, επομένως είναι κομβικής σημασίας να βρεθεί ο κατάλληλος τρόπος να αντιμετωπιστεί. Παρά το γεγονός πως δεν υπάρχει ριζική θεραπεία για την ημικρανία, τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει κυριολεκτικά τεράστια άλματα, για να μη πω θαύματα, στην προφυλακτική θεραπεία της ημικρανίας, τη θεραπεία που λαμβάνει κανείς προληπτικά δηλαδή ώστε να μειώνεται η συχνότητα και η ένταση των κρίσεων. Ενώ ακόμη στη φαρέτρα των γιατρών υπάρχουν οι παραδοσιακές φαρμακευτικές επιλογές, αυτά τα σχετικά παλιά φάρμακα έχουν κάποια μειονεκτήματα όπως παρενέργειες ή χαμηλή αποτελεσματικότητα. Αυτό όμως πλέον αλλάζει με την νέα γενιά των ειδικών αντιημικρανικών φαρμάκων που στοχεύουν ακριβώς στο πρόβλημα της ημικρανίας, Χορηγούνται με τη μορφή ένεσης μία φορά το μήνα ή το τρίμηνο και με βάση τα μέχρι τώρα στοιχεία έχουν χαμηλό προφίλ παρενεργειών και υψηλή αποτελεσματικότητα. Ένα πρόβλημα που υπάρχει είναι το ιδιαίτερα υψηλό κόστος τους, αλλά χάρη και στις έντονες και συνεχείς ενέργειες του Συλλόγου, έχουν μπει πλέον στη θετική λίστα του ΕΟΠΥΥ και συνταγογραφούνται υπό κάποιες προϋποθέσεις. Και φυσικά, για τις κρίσεις, υπάρχουν ειδικά αποτελεσματικά φάρμακα που έχουν σχεδιαστεί και αναπτυχθεί ακριβώς και μόνο για τη συμπτωματική θεραπεία της ημικρανίας. Αυτό που θέλω να τονίσω και είναι και το μήνυμα που θέλει να περάσει ο Σύλλογος στον κόσμο, είναι πως η ημικρανία σήμερα μπορεί να αντιμετωπιστεί, υπάρχουν αξιόπιστες λύσεις αρκεί να επισκεφθούμε τον ειδικό στις κεφαλαλγίες νευρολόγο, που θα μας κατευθύνει υπεύθυνα και θα μας προτείνει την λύση που μας ταιριάζει.
• Θα λέγατε ότι είναι, ή τουλάχιστον ήταν μέχρι πρότινος, μια «υποτιμημένη πάθηση», τόσο από τους ασθενείς, όσο και από την ιατρική κοινότητα;
Aπόλυτα. Τα δεδομένα λένε πως περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς με ημικρανία τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό είναι αδιάγνωστοι, ενώ και από τους διεγνωσμένους ασθενείς, οι πιο πολλοί δεν λαμβάνουν την ενδεδειγμένη για την περίπτωσή τους θεραπεία. Φυσικά το γεγονός αυτό έχει εξήγηση η οποία δεν είναι άλλη από το ό,τι για πολλά χρόνια επικρατούσε η άποψη, ακόμη και ανάμεσα στους γιατρούς, πως η ημικρανία δεν αντιμετωπίζεται. Επιπλέον δεν είναι εύκολο για τον μη πάσχοντα να κατανοήσει πώς ένας άνθρωπος μπορεί να βασανίζεται τόσο πολύ από ένα πονοκέφαλο και δεν είναι σπάνιες οι περιπτώσεις που ακούμε τη φράση «Πώς κάνεις έτσι για ένα πονοκέφαλο;». Και αυτήν ακριβώς την αντίληψη προσπαθούμε να αλλάξουμε μέσω των δράσεων του Συλλόγου και των εκστρατειών ενημέρωσης που εκπονούμε και υλοποιούμε.
• Ποιο είναι το μήνυμα που θέλετε να περάσετε ως Σύλλογος;
Το μήνυμα που θέλουμε να περάσουμε είναι διπλό: Αφ’ ενός πρέπει το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο να καταλάβει πως η ημικρανία ΔΕΝ είναι ένας απλός πονοκέφαλος και πως ο ημικρανικός ασθενής χρειάζεται φροντίδα και προσοχή. Αφ’ ετέρου, και αυτό είναι το πιο σημαντικό, οι άνθρωποι που πάσχουν από ημικρανία πρέπει να επισκέπτονται τον εξειδικευμένο στις κεφαλαλγίες νευρολόγο και να μην υπομένουν τον πόνο. Σήμερα υπάρχουν αρκετές λύσεις που μπορούν να προσφέρουν σημαντική ανακούφιση και καλύτερη ποιότητα ζωής.
Στοιχεία επικοινωνίας του Συλλόγου: Τηλ 6908683806
website: www.kefalalgies.gr
Σελίδα στο FB:https://www.facebook.com/kefalalgies.gr
