Εμπειρία ζωής και μάθημα θάρρους και δύναμης αποτελεί μια συνάντηση με την κα. Κική Τσακίρη, της οποίας το μεγαλείο ψυχής συγκλονίζει. Μια γυναίκα που αντανακλά την ελπίδα και το πάθος για ζωή, χαρίζοντας το πλατύ χαμόγελό της και το εγκάρδιο βλέμμα της σε γνωστούς και αγνώστους. Καθηλωμένη σε αναπηρικό αμαξίδιο και ανήμπορη να αυτοεξυπηρετηθεί, δίνει καθημερινά μάχη για τη ζωή της, έχοντας στο πλευρό της, μόνιμους συμμάχους και προστάτες, τα παιδιά της.
Παράδειγμα προς μίμηση για όλους θα πρέπει να γίνει η συγκεκριμένη γυναίκα, η οποία πριν από 12, περίπου, χρόνια προσβλήθηκε ξαφνικά από την ασθένεια της Αμυοτροφικής Πλάγιας Σκλήρυνσης ( ALS ). Μια ασθένεια προοδευτική που επιτίθεται στους κινητικούς νευρώνες, στον εγκέφαλο και στο νωτιαίο μυελό και όπως έχει πει και η ίδια, «χτυπάει ανελέητα και δεν κάνει κοινωνικές διακρίσεις».
Πλέον, έχει τη δυνατότητα να κινεί μόνο τα μάτια της, με τα οποία εξακολουθεί να διευθύνει το σπίτι της, να οργανώνει το πρόγραμμα της οικογενείας της, να γράφει, να μιλά και να σερφάρει στο διαδίκτυο, μέσω ενός προηγμένης τεχνολογίας μηχανήματος, που καταγράφει την κίνηση των ματιών και ερμηνεύει τι θέλει να πει.
Δυστυχώς, όμως, το Κράτος, για ακόμη μια φορά, κάνει αισθητή την ανυπαρξία του. Η κοινωνική μέριμνα είναι σχεδόν άγνωστη λέξη, στην περίπτωση της κας. Κ. Τσακίρη, αφού, ακόμη και το μηχάνημα, με το οποίο κατορθώνει να επικοινωνεί, αγοράστηκε, χάρη στη συμβολή διαφόρων ευαισθητοποιημένων συνανθρώπων μας. Σαφώς, για κάλυψη των νοσηλίων από τα ασφαλιστικά ταμεία, ούτε λόγος να γίνεται.
Ωστόσο, η κα. Κ. Τσακίρη εξακολουθεί να ανεβαίνει το δικό της Γολγοθά, χωρίς να αφήνει σε κανέναν το περιθώριο να την οικτίρει. Αντιθέτως, πάντα περήφανη και με όπλα την οξύνοια, τη μόρφωση και τη θέληση της, διεκδικεί σθεναρά τα δικαιώματα της.
Η συνέντευξη της κας. Κ. Τσακίρη, αναλυτικά:
• Πότε ανακαλύψατε το πρόβλημα της υγείας σας και πώς το βιώσατε στην αρχή;
Ήταν το 2001. Ένας τρόμος χωρίς τέλος. Ευτυχώς είχα τη συμπαράσταση κάποιων Γερμανών φίλων, διότι η διάγνωση έγινε στο Μόναχο. Ήξερα και διαισθανόμουν πως κάθε επόμενη μέρα θα ήταν ένας αγώνας συμβίωσης με το θάνατο. Η πρόγνωση όριζε από 6 μήνες έως 3 χρόνια ζωής. Μέχρι σήμερα, η συμβίωση αυτή καλά κρατεί.
• Αυτή τη στιγμή με ποιο τρόπο έχετε διαμορφώσει την καθημερινότητά σας και ποιες είναι οι μεγαλύτερες δυσκολίες που αντιμετωπίζετε;
Η καθημερινότητά μου δεν είναι ρόδινη, ούτε όμως ακατόρθωτη. Πέρα από τη νοσηλεία, τις τριάντα περίπου αναρροφήσεις και τη φροντίδα, κάνω τα πάντα, χάρη στη δυνατότητα γραφής με τα μάτια. Έχω εξ’ ολοκλήρου τη διαχείριση του σπιτιού μου και βοηθώ, όσο μπορώ, τα παιδιά μου. Μάνατζμεντ δηλαδή. Αυτά, βέβαια, πάντα με τη βοήθεια του νοσηλευτικού προσωπικού, λίγων συγγενών και φίλων.
• Το Κράτος μεριμνά για την οικονομική στήριξη των ατόμων που αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας, παρόμοια με το δικό σας;
Αυτό με τον Τοτό το ξέρεις; Δυστυχώς, οι πενιχρές παροχές είναι σύμφωνες με το ποσοστό αναπηρίας. Πρόσφατα πήρα πιστοποιητικό αναπηρίας. Ένα χρόνο ήμουν υγιής για το Κράτος. Η μηχανική υποστήριξη στην αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση απαιτεί επίπεδο νοσηλείας, εντατικής μονάδας. Δόξα τω Θεώ, μέχρι σήμερα δεν έχω λοιμώξεις του αναπνευστικού. Ψάχνω δικηγόρο για να καταγγείλω τον ΕΟΠΥΥ για καταπάτηση ανθρωπίνων δικαιωμάτων, αυτήν την εποχή. Ο Συνήγορος του Πολίτη με δικαίωσε, όμως στις πλάτες μου κάνει οικονομία το Κράτος. Νοιώθω, ότι έχω χρέος να αγωνιστώ με όποιο τρόπο μπορώ για την αξιοπρέπειά μου, και ας μην τα καταφέρω. Δαυίδ εναντίον Γολιάθ, πρέπει να γίνει ρουτίνα. Αλλιώς, ο Καιάδας όλο και θα μεγαλώνει. Πρώτα για εμάς, μετά για εσάς.
• Πόσα χρήματα χρειάζονται μηνιαίως για την κατ’ οίκον νοσηλεία σας;
Χρειάζομαι 24ωρη νοσηλεία. Ακόμα και τη νύχτα, κάθε μία ώρα χρειάζομαι αναρρόφηση. Δίνω 5 ευρώ την ώρα. 500 με 700 ευρώ το μήνα είναι μόνο τα αναλώσιμα. Σπάνια πέφτω κάτω από τα 4000 ευρώ. Πριν τραχειοτομηθώ, με 1000 ευρώ τα έβγαζα πέρα.
• Πώς ανταπεξέρχεστε στα έξοδα νοσηλείας;
Συνάδελφοι της ΜΟΔ, εφάπαξ, ροκάνισμα οικονομιών, η σύνταξη, ελπίζω σύντομα και αναδρομικά τα αναπηρικά επιδόματα, βοήθεια από την πρώην ΤΕΔΚ, το Δήμο, εκδηλώσεις, όπως η συναυλία με το Βασίλη Λέκκα και έχει ο Θεός. Τώρα βγάλαμε ένα πρωτότυπο ημερολόγιο τοίχου. 160.000 ευρώ έως 200.000 ευρώ κοστολογούν διεθνώς την περίθαλψη ενός τραχειοτομημένου ασθενούς με αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση, ετησίως.
• Το 2011 είχατε στείλει μια επιστολή στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, με την οποία διεκδικούσατε τη νομιμοποίηση του δικαιώματος της ευθανασίας. Εξακολουθείτε να είστε υπέρμαχος αυτού του δικαιώματος και να επιθυμείτε κάτι τέτοιο για εσάς;
Συνεχίζω να είμαι υπέρμαχος. Δεν θα δεχόμουν την τραχειοτομή, εάν ήξερα τις συνέπειες. Όπως αγαπώ να ζω αξιοπρεπώς, έτσι επιθυμώ και να πεθάνω. Αναρωτήθηκαν ποτέ, ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας και ο Υπουργός Υγείας, που ούτε καν απάντησαν, πώς είναι να αργοσβήνεις, σκεπτόμενο φυτό σε ένα κρεβάτι; Είναι στα σχέδιά μου να σπάσω τα ταμπού της ευθανασίας, χωρίς να χρειάζεται να γίνω χρυσαυγίτισσα.
• Έχετε κοντά σας άτομα που σας στηρίζουν;
Έχω ανθρώπους δίπλα μου, με περίσσεια συναισθηματική νοημοσύνη που με αγαπούν και με αντιμετωπίζουν με σεβασμό, ακόμα και στις φρίκες μου. Δεν είμαι ο πιο απλός άνθρωπος, όλο κάτι θέλω. Δεν κάθομαι στα αυγά μου, ούτε μέρα, ούτε νύχτα.
• Τι είναι αυτό, το οποίο σας δίνει κουράγιο να μάχεστε καθημερινά για την επιβίωσή σας;
Δεν μάχομαι για επιβίωση. Αγωνίζομαι για τη ζωή. Αγαπώ τον εαυτό μου, τα παιδιά μου, τους ανθρώπους μου. Η αγάπη αυτή με βοηθά να ξημερώνομαι κάθε φορά, συχνά με κέφι και χαμόγελο.
